A publicação deste livro sobre doenças raras envolvendo narrativas, memórias e trajetórias de cuidado com familiares de crianças e adolescentes com doenças raras constitui um passo importante nas pesquisas que a socióloga e psicóloga Martha Moreira vem desenvolvendo sobre condições crônicas complexas em saúde no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz. A pesquisa tem o mérito de penetrar na trama das doenças raras a partir de diversos enfoques que consideram tanto a definição do tema, como as memórias e trajetórias de familiares e as pesquisas ações de apoio em desenvolvimento. Dados da Global Genes, organização internacional sem fins lucrativos, demonstram que existe aproximadamente 350 milhões de indivíduos no planeta que manifestam algum dos sete mil distintos tipos de doenças raras. Tais informações confirmam a importância de estudos que organizem as informações sobre as condições de vida e de cuidados destes indivíduos.

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SUMÁRIO

Parte I: Quanto custa ser raro?

Cap. 1: Como são raras essas crianças e adolescentes! Uma pesquisa com as famílias para conhecer mais sobre o cuidado

Cap. 2: Perda de produtividade de famílias de crianças e adolescentes com doenças raras: um recorte para uma agenda de proteção para riscos financeiros associados

Cap. 3: Narrativas em grupo: dinâmica de gênero e geração nas experiências de (con)vive com uma doença rara

Parte II: História, memória e ação na atenção às crianças e adolescentes com doenças raras no SUS

Cap. 4: Uma política para pessoas raras: história, memória e simbolismo associativo

Cap. 5: A experiência de um Centro de Referência em genética médica com associações de usuários e familiares

Cap. 6: Do acolhimento à organização coletiva das famílias: a experiência da ANOI

Cap. 7: Associações de pacientes: assistencialismo ou protagonismo?

Cap. 8: Os desafios do empoderamento para as famílias que convivem com doenças raras: o caso dos Anjos da Guarda (Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras)

Parte III: Pesquisas e ações assumindo o valor das pessoas com doenças raras

Cap. 9: A pesquisa antropológica com pessoas com doenças raras no Brasil: desafios e possibilidades

Cap. 11: A dupla implicação com as raridades da vida

Cap. 12: O observatório de Doenças Raras e a possibilidade de protagonismo das associações

Cap. 13: História da vida e cuidado de famílias vivenciando o adoecimento raro: pesquisas no singular

Cap. 14: Como a sociologia do diagnóstico pode contribuir com pesquisas no contexto de vida de pessoas com doenças raras?

Cap. 15: Crianças e adolescentes com doenças raras: direito à educação