“Crianças que não veem o sol” apresenta ao leitor o universo inimaginável de uma enfermaria pediátrica onde, meninas e meninos que sofrem condições crônicas complexas de saúde passam por longos períodos de internação. As páginas deste livro mostram o que é esse passar o tempo entre grades e paredes hospitalares. Ao mesmo tempo, ressalta o importante investimento humano, profissional e tecnológico que subsidia a existência e a qualidade de vida dessas crianças e o quanto esse cuidado transforma a vida de quem os cuida. Embora sejam apresentados casos que carregam muito sofrimento, o livro conta belas histórias de amor e superação e revela os avanços da biotecnologia que, atualmente, amplia as possibilidades de viver com dignidade. Esta obra, premiada como a melhor tese na área de saúde coletiva do ano de 2022 pela Fiocruz, é considerada pelas autoras como parte de sua missão de promover reflexões e ações relacionadas ao cuidado com tais crianças e seus familiares. Mas seu escopo é mais geral: destina-se a todos os profissionais e estudantes do campo da saúde e aos cidadãos que prezam por um atendimento do SUS que leve em conta o indivíduo em toda a sua plenitude, ainda que precise contar com cuidados intensos e longos e apoio tecnológico.

As mudanças no paradigma da saúde trouxeram a necessidade de um olhar mais ampliado para o cuidado de crianças que apresentam condições muito peculiares de saúde: dependem de tecnologia, medicamentos e tratamento multiprofissional diversificado para sobreviver.  Essas condições, conceitualmente, são descritas como complexas. Condições complexas, cenário complexo. As autoras buscam compreender como é a vida das crianças em hospitalização de longa duração e todo o contexto de cuidado e tratamento que lhes é oferecido de forma interativa e interprofissional.

Esse “passeio” é feito com leveza por meio de aspectos históricos do cuidado à criança, experiências de profissionais, famílias e casos de crianças submetidas a prolongados tratamentos. Este revelar da realidade de uma enfermaria de pediatria em um hospital federal de referência no Rio de Janeiro traz um “encontro de águas”, que discute, em dez capítulos, aspectos clínicos, epidemiológicos, políticos e experiências de profissionais e famílias. Fruto de uma tese de doutorado, as autoras apresentam, com muita sensibilidade, histórias de amor e superação, que nos fazem viajar por questões que nos levam a uma profunda reflexão sobre uma rotina de cuidados hospitalares extenuante, tecnológica, mas que não se cansa de lutar pela vida!

“Crianças que não veem o sol” é uma obra que convida o leitor a mergulhar em um universo desconhecido para muitos, por vezes invisível, porém vivenciado em profundidade por uma das autoras, no seu cotidiano de trabalho, por profi ssionais de saúde médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, fisioterapeutas, pacientes, mães, em um cenário, onde a maioria, são mulheres. Um universo realmente complexo, cheio de tecnologias, sutilezas e narrativas intensas.

A obra é finalizada com um capítulo que homenageia essas crianças, verdadeiras protagonistas  de toda essa “trama” no cenário do cuidado hospitalar. Um livro essencial para profi ssionais de saúde, estudantes e pesquisadores sobre a temática e que se preocupam com um
cuidado humanizado, para além da técnica. Uma obra que traduz o verdadeiro sentido de cuidar, para além das mãos e evoca os corações
de quem faz e de quem lê!

Adriana Teixeira Reis

SUMÁRIO

Introdução
Capítulo 1 – Crianças hospitalizadas: quem são e como vivem
Capítulo 2 – Que apoio a criança com condições crônicas complexas de saúde recebe?
Capítulo 3 – Método etnográfico para estudo da enfermaria pediátrica
Capítulo 4 – A enfermaria pediátrica: estrutura física, atores e rotinas
Capítulo 5 – A história de Natália
Capítulo 6 – Internação prolongada: relevância da primeira decisão
Capítulo 7 – Procedimentos: invasivos, dolorosos, mas a favor da vida
Capítulo 8 – O lugar da mãe na terapêutica do filho hospitalizado
Capítulo 9 – Interpretação da criança por meio de dados clínicos
Capítulo 10 – Igual por ser diferente
Considerações finais
Referências

As autoras

Possui graduação em Sociologia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (1978), graduação em Ciências Sociais – City University of New York (1979), mestrado em Antropologia Social pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (1985) e doutorado em Saúde Pública pela Fundação Oswaldo Cruz (1989). Desde 1996 é editora científica da revista Ciência & Saúde coletiva da Associação Brasileira de Saúde Coletiva e pesquisadora titular da Fundação Oswaldo Cruz. Tem experiência na área de Saúde Pública, com ênfase em Saúde Coletiva, atuando como professora, pesquisadora e orientadora principalmente nos seguintes temas: metodologia de pesquisa social, metodologia da pesquisa social em saúde pública, violência e saúde, causas externas, violência, violência auto infligida, saúde coletiva e saúde e sociedade. Já orientou 89 teses e dissertações, publicou 272 artigos científicos, 226 capítulos de livros e 41 livros sendo 7 individualmente e 35 como organizadora e em colaboração. É membro do conselho editorial de 14 revistas científicas, sendo 4 estrangeiras E desde 2013 é Editora Regional da Revista Environmental Health Perspectives. Tem vários prêmios por seus méritos na área de saúde dentre eles o de “Medalha de Mérito da Saúde “Oswaldo Cruz” conferido pelo Ministério da Saúde em 2009; o Prêmio de Direitos Humanos em 2014 conferido pela Presidência da República; e a menção honrosa de C&T do CNPq em 2017, Premio da Academia Mundial de Ciências de Ciências Sociais. Benemérita do Estado do Rio de Janeiro, 2018. .É bolsista 1A de produtividade do CNPq e pesquisadora emérita da FAPERJ e da FIOCRUZ.